De familie van de 4-jarige Brandon-jongen, die lijdt aan een zeldzame hersentumor, koestert de tijd samen

Een familie uit West-Manitoba geeft hun zoontje niet op terwijl hij zijn zware strijd tegen hersenkanker voortzet.

De vierjarige Gordie White werd in februari gediagnosticeerd met diffuus intrinsiek pontine glioom en zijn ouders, Sarah en Ryan White, kregen te horen dat het overlevingspercentage voor de zeldzame kanker bijna nul was.

Slechts ongeveer 300 kinderen in de VS worden elk jaar gediagnosticeerd met wat beter bekend staat als DIPG.

‘Het is een monster, maar er is hoop,’ zei Sarah.

Het hele blanke gezin, inclusief Gordie’s zusje Molly, testte in januari positief op COVID-19. Volgens zijn moeder had Gordie geen symptomen van het virus, maar twee weken later begon de rechterkant van zijn mond te hangen en begon zijn spraak te haperen.

Sarah dacht dat Gordie Bell’s Palsy had ontwikkeld, wat een onverklaarbaar geval is van zwakte of verlamming van de gezichtsspieren. Steroïden hebben het opgelost, maar slechts tijdelijk.

Gordie White verkleedde zich eind vorige maand als piraat in Walt Disney World Resort. Volgens zijn ouders is de vierjarige sinds het einde van zijn bestralingsbehandeling meer zichzelf geworden. (Ingezonden door Sarah White)

Een paar weken later kwamen de symptomen van Gordie agressiever terug, wat Sarah ertoe bracht haar zoon naar het Brandon Hospital te brengen.

Na een CT-scan in Wheat City had Gordie de volgende dag een MRI-scan in een ziekenhuis in Winnipeg. Het was toen dat Sarah en Ryan hoorden van Gordie’s diagnose en dat hij misschien nog maar acht tot elf maanden te leven had.

“Het was veel informatie in een zeer korte tijd om erachter te komen waar het allemaal over ging”, vertelde Sarah maandag aan CBC News.

Twee weken later begon Gordie met bestralingsbehandelingen – elke keer terwijl hij sliep omdat hij te jong was om wakker te zijn tijdens de procedure.

‘We noemden het een plaatje voor hem,’ zei Sarah.

Gordie White is dezelfde gelukkige, liefhebbende jongen die hij altijd was, ondanks een vorm van hersenkanker. (Ingezonden door Sarah White)

Gordie liet zijn bestralingsfoto 30 keer maken gedurende een periode van zes weken.

“Het heeft veel met hem te maken. Hij deed het geweldig. Hij heeft nooit echt getwijfeld”, zei Sarah. “Je zou nooit echt weten dat hij bestraling had.”

Sinds de bestraling ongeveer acht weken geleden is afgerond, is Gordie sneller vermoeid, zegt Sarah. Hij zou ook langzamer kunnen zijn dan de gemiddelde vierjarige, voegde ze eraan toe.

Het gezin is onlangs teruggekeerd van een reis naar Walt Disney World Resort in Orlando, Florida, georganiseerd door The Dream Factory in Winnipeg.

Ryan, een voormalige Brandon Wheat King die in delen van acht NHL-seizoenen speelde bij de Montreal Canadiens, Philadelphia Flyers, Arizona Coyotes en Minnesota Wild, zei dat Gordie fysiek een prijs heeft betaald om te komen waar hij nu is – zijn vierde verjaardag – maar de tijd dat ze besteed aan de reis was zo kostbaar.

De familie White deelde eind vorige maand een moment met Mickey Mouse in Walt Disney World Resort. (Ingezonden door Sarah White)

“Het is hier de laatste weken heel speciaal geweest om hem echt als zichzelf te zien”, zei Ryan.

“Hij is nu op een goede plek na zijn behandeling en door de vermindering van zijn tumor kan hij elke dag meer op zichzelf gaan lijken en we zien dat hij zichzelf is, wat geweldig is,” zei hij. “We proberen het gewoon zo lang mogelijk vast te houden.”

Ryan zei dat de steun van voormalige teamgenoten, coaches en concurrenten, evenals de hockeywereld in het algemeen, de afgelopen maanden ongelooflijk was. Hij en Sarah zijn erg dankbaar voor alle steun.

Als Gordie’s tumor niet groeit in de zes maanden na zijn laatste bestralingsronde, kan hij in aanmerking komen voor een nieuwe ronde. De tumor kan echter agressiever terugkomen.

Ondertussen ondergaat Gordie alternatieve behandelingen in de hoop dat Sarah en Ryan meer tijd met en voor hun zoon kunnen kopen. De familie plant deze zomer ook een reis naar het westen van Canada.

Leden van de White-familie deelden vorige maand een moment in het Walt Disney World Resort in Orlando, Florida. (Ingezonden door Sarah White)

Haar boodschap aan andere ouders die kinderen hebben met DIPG is: geef niet op.

“Toen ons voor het eerst werd verteld dat er een overlevingspercentage van nul procent was, leek het een beetje op een einde, maar naarmate de weken verstreken en we ons onderzoek begonnen, vonden we een manier om tijd voor onszelf te kopen om hopelijk een andere behandeling te vinden, of hopelijk een genezen,” zei Sarah.

‘Laat geen dag verloren gaan, wat we misschien eerder hadden gedaan,’ zei Ryan. “Zorg ervoor dat je het gebruikt.”

Ryan en Sarah hebben het parlement om meer geld gevraagd voor onderzoek naar de ziekte. Ze hopen dat, zelfs als ze hun zoon niet kunnen redden, ze misschien kunnen helpen het kind van iemand anders te redden.

Leave a Comment