Een diagnose van MG komt als een schok, maar je kunt leren om op je reis te vertrouwen

In het boek Man’s Search for Meaning schrijft Viktor Frankl: “Als het leven enige betekenis heeft, dan moet lijden een betekenis hebben. Lijden is een onuitroeibaar onderdeel van het leven, ook als lot en dood. Het menselijk leven kan niet compleet zijn zonder lijden en dood.”

De diagnose myasthenia gravis krijgen brengt talloze levensveranderingen met zich mee. Simpele dingen zoals boodschappen doen, het huis opruimen en uitgaan met vrienden en familie zijn nu uitdagingen. Belangrijke aspecten van het leven, zoals een carrière, verdwijnen of veranderen, soms onherkenbaar. Depressie kan de leegte die door deze veranderingen is achtergelaten snel opvullen.

De uitdagingen van myasthenia gravis (MG) zijn niet te vergelijken met de onmenselijkheid van de Holocaust die Frankl zo treffend beschreef in zijn boek. Ze brengen echter dilemma’s met zich mee. Sommige zijn existentieel: waarom is mij dit overkomen? Wat heb ik wel of niet gedaan waardoor deze ziekte is ontstaan? Komt er een abrupt en onverwacht einde aan mijn carrière? Is dit het begin van een langzame dood?

Literatuuraanbevelingen

Andere dilemma’s zijn minder belangrijk: zal ik ooit kunnen leven zonder constante uitputting? Kan ik deze reis naar Ierland nog doen? Zal ik ooit genoeg energie hebben om de hond uit te laten? Is er een kans dat ik een maand zonder dokter kan?

Met MG moet je navigeren door de wereld van neuromusculaire geneeskunde, onbekende behandelingen en veranderingen in je lichaam (en ik heb het niet over ophopen of het ontwikkelen van een sixpack-buikspieren). Deze alledaagse en existentiële uitdagingen creëren een gevoel van eenzaamheid. Hoe vooruit te komen? mag ik vooruit?

In het jaar voor de diagnose viel ik 47 kilo af. Ik was trots en in vorm. Maar bijwerkingen van medicijnen voegden die kilo’s snel weer toe, en nog wat.

Destijds bevonden we ons midden in de COVID-19-pandemie, en isolatie bracht depressie met zich mee, verergerd door de corticosteroïde prednison. Ik miste mijn dagelijks leven enorm in mijn werk als geschiedenisleraar. De gemiddelde leraar beantwoordt meer dan duizend vragen per dag, maar nu zijn mijn hersenen niet vaak uitgedaagd.

Ik miste de vragen die me vroeger ergerden: “Mag ik naar het toilet?” “Waarom heb ik een nul gekregen?” “Hoe oud ben je?” “Waarom heb je zoveel glazen?”

Nu was ik degene met vragen en ik wilde antwoorden. Mijn leven liep uit de hand. Wat er is gebeurd? Wat zou ik kunnen doen? Zou er iets gedaan kunnen worden?

Toen herinnerde ik me mijn psychologieklas 101 op de universiteit. Ik was in de twintig en zeker van veel dingen. Veel van deze zekerheid is de afgelopen jaren verloren gegaan – maar niet voordat onze professor opdracht gaf tot “The Human Search for Meaning”.

Hoewel ik het boek aanvankelijk benaderde alsof het gewoon een saaie eis was, realiseerde ik me al snel mijn fout. Frankls verslag van zijn leven in de concentratiekampen van de Tweede Wereldoorlog heeft me veranderd, vooral toen ik deze passage bereikte:

“Iedereen heeft zijn eigen specifieke roeping of missie in het leven; iedereen heeft een specifieke missie die vervulling vereist. Hierin kan hij niet worden vervangen, noch kan zijn leven worden herhaald. De taak van elk individu is uniek, net als zijn specifieke kans om het uit te voeren.”

Ons leven is belangrijk ondanks zijn willekeur! Ik ben belangrijk!

De ervaring heeft me de geldigheid van Frankl’s woorden geleerd. Elke reis is uniek en vol bijzondere uitdagingen. MG en alle andere zeldzame ziekten zijn geen verschijnselen uit een ander universum. Jij bent niet de reis. Je bent onderweg avonturen. Ze hebben geen inherente goedheid of slechtheid.

Voordat we op reis gaan naar het buitenland, doen we research. We googlen onze bestemming. We vragen familie en vrienden om advies. Misschien kijken we een video van Rick Steves of lezen we een reisgids. We vinden solide, betrouwbare informatie.

Mijn MG-reis heeft me geleerd hoe belangrijk het is om een ​​betrouwbaar netwerk op te bouwen met een meelevende neuroloog en andere MG-patiënten waarmee ik via andere bronnen in contact kom. Openstaan ​​voor familie, vrienden en collega’s kan de angst verminderen die anderen ook kunnen voelen bij het omgaan met uw MG.

Haal diep adem – of twee keer – en teken uw reisschema. Misschien heb je een hobbelige rit voor de boeg. Maar realiseer je dat MG nu deel uitmaakt van je levensavontuur. Het gaat nergens heen, maar jij bent het.

In het boek Elf minuten schrijft Paulo Coelho: “Ik kan ofwel een slachtoffer van de wereld zijn, ofwel een avonturier op zoek naar schatten. Het is allemaal een kwestie van hoe ik naar mijn leven kijk.” Accepteer geen slachtofferschap. Zoek je geliefde. Vertrouwen!


Myasthenia gravis nieuws is uitsluitend een nieuws- en informatiewebsite over de ziekte. Het geeft geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnoseof behandeling. Raadpleeg altijd uw arts of een andere gekwalificeerde zorgverlener bij vragen over een medische aandoening. Negeer of stel het zoeken van professioneel medisch advies nooit uit omdat u iets op deze website hebt gelezen. De meningen in deze column zijn niet die van Myasthenia gravis nieuws of het moederbedrijf, BioNews, en is bedoeld om de discussie over problemen met betrekking tot myasthenia gravis te stimuleren.

Leave a Comment